Tanika de Koning

 

Tanika de Koning

Tanika (04-10-1991) is al vanaf haar geboorte ziek. In haar jeugd was ze vrij actief en beoefende sporten en deed aan toneel, zang en dans. Ondanks dat ze altijd pijn had waren haar passies dansen, zingen en toneel ook haar toekomst idealen. Helaas bleek al op de basisschool dat ze steeds minder dingen kon en vanaf 2004 (na het dragen van een Boston brace i.v.m. Scheuermann) namen haar klachten en problemen dramatisch toe.

Tanika kon, vanaf die tijd, niet anders dan veel op de bank en op bed liggen omdat ze veel pijn had en uitgeput was. In de loop van 2005 gaat zij steeds moeilijker lopen en maakt gebruik van een leenrolstoel. Vanaf februari 2007 kan zij helemaal niet meer staan en/of lopen. Daarna verliest ze ook  nog haar nek- en rompstabiliteit,  en ligt helaas hele dagen met vreselijk veel pijn in bed. Bij Tanika zijn verschillende diagnoses gesteld.  Naast het Hyper-mobiliteit Syndroom/EDS III( ziekte van het bindweefsel), waardoor haar gewrichten ongecontroleerd bewegen en luxeren, wat heel veel pijn doet, heeft Tanika een zeldzame spierziekte. Haar spieren moeten het probleem met de slapheid van het bindweefsel overnemen, wat dus absoluut niet kan daar deze zelf niet normaal functioneren. Haar spieren worden omgezet in vetweefsel. Door verschillende oorzaken is het moeilijk, soms onmogelijk om bepaalde onderzoeken te doen. Er zijn Gemeenten die voor deze bindweefsel aandoening hulpmiddelen en aanpassingen geven. Tanika heeft niets. Ondanks vele gewonnen rechtszaken heeft zij nog steedgeen hulpmiddelen en huisaanpassingen etc. wat tot gevolg heeft dat ze 24/7 verplicht aan bed gekluisterd is.

Naast deze aandoeningen heeft zij helaas nog andere. Tanika ligt dag en nacht in bed en heeft continu pijn terwijl de medische problemen progressief toenamen. Een van de verslechteringen was dat ze spasme aanvallen erbij gekregen heeft.  Haar leven bestaat uit televisie kijken, computeren (met hulp), en haar poesje Shira en hondje Prima Donna knuffelen. Bij nagenoeg elke handeling  moet ze om hulp vragen om haar te komen helpen en  ondersteunen (noodgedwongen 24/7 door de ouders).

Tanika is dan wel zeer ziek maar ook een heel bijzondere en inspirerende jonge vrouw. Ze  heeft, gelukkig, een grote fantasie en deze fantasie houdt haar gaande. Ze kan prachtige verhalen bedenken en als ze in staat is dan tekent ze haar mooie couture ontwerpen of PIJNLIJN®-stukken. Tanika is een gepassioneerd mens en na al deze jaren blijkt ook hoe gemotiveerd en een doorzetter ze is. Tanika blijft, vanuit haar bed, vechten voor haar dromen! Tanika verlangt naar buiten, naar de winkels, de dierentuin en gewoon even weg. Maar nu ligt ze dag in dag uit in huis.  Helaas kan ze niet even naar buiten daar ze geen enkele voorziening heeft. Wat zo mogelijk nog schrijnender is dan dit sociale isolement, is dat Tanika al vele jaren niet thuis heeft kunnen douchen. U kunt zich voorstellen wat dit doet met een mens!

Om deze, zo trieste situatie, enigszins te verlichten hebben we Stichting Tanika opgericht.

Wat Tanika (en anderen in haar situatie) nodig heeft zijn donaties maar ook echte praktische hulp in en om huis. Op queenoffantasy.hyves.nl en www.tanika.nl en facebook kunt u meer over Tanika lezen.

Share